En dokumentär om min son

På fredag släpps en pod som är det mest personliga radioprogram jag varit med om – men det är min fru Anna Berg som gjort det.

P1 Dokumentär: Vilmer utan diagnos – av Anna Berg

Vilmer och ballong

Det handlar om vår son Vilmer och hans mycket speciella hjärna. Vilmer har en icke specifierad utvecklingsstörning vars orsak ännu inte, trots sju års utredningar, har fått någon förklaring. Vi vet att hans hjärna producerar för lite myelin, ett fett som ligger kring nervtrådarna. Saknas det går informationen i hjärnan långsamt och det gör i sin tur att all utveckling, motorisk så väl som intellektuell går långsamt. På Vilmer märks det kanske allra mest i hans talsvårigheter. Men vi vet alltså inte varför Vilmers hjärna producerar för lite myelin.

Anna har gjort programmet för att det är just en sån här dokumentär vi hade velat höra när vi var som mest oroliga över vår nya bebis. Varför vänder han sig inte? Varför är han så stel? Så tyst? Hur blir han när han blir stor? Kommer han kunna gå? Cykla? Gå i skola? Eller är han bara lite sen? Hur gör man om man blir förälder till ett handikappat barn? Orkar man? Vilket alternativ finns ens?

Det är ett naket program om våra rädslor men också om hoppet och hur livet hela tiden förändras, helt obrytt om vad vi som fåfängt försöker styra vår tillvaro tycker om det. Det blir också en bit om hur forskarvärlden ser på Vilmer. Sverige ligger långt fram inom genforskningen och den kliniskt genetiska diagnostiken och det pågår ett ständigt arbete med att fastställa nya, tidigare okända diagnoser. 2009 blev Vilmer ett av de barnen som nu ingår i studier på Klinisk Genetik vid Karolinska sjukhuset i Solna

P1 Dokumentär släpps som pod på fredag och sänds i P1 FM på söndag 15:03.

30 Comments

  1. Rörande och givande att lyssna på. Är själv nybliven förälder till ett friskt barn. Är ibland orolig att ens barn inte är friskt. Är så tacksam att vårt är friskt. I den mån man som frisk förälder är skyldiga er någonting, finns det något annat man kan göra för att göra er börda, i den mån ni uppfattar er i situation som en börda, lättare? Tack för en fin och tankeväckande dokumentär. Grät flera gånger.

    • Hej Christian!
      Först som sist – nej, ingen är skyldig någon någonting. Det var en av poängerna med att prata om gener och mutationer. Det är bara sånt som sker, i våra kroppar, pga naturen är sån. Inget man kan styra. Därför ingen som ska behöva känna skuld. Viktigt att ha med sig.
      Däremot kan man ju alltid hjälpa andra människor, men då bara för att man vill 🙂
      För oss, både Anna och mig, men också för Vilmers syskon, och allra allra mest för Vilmer så spelar hans avlösare en avgörande roll. 20 timmar i månaden, vi delar upp det på 5 timmar varje helg, kommer en person och umgås med Vilmer så att vi andra kan göra annat. Städa, handla, gå på bio eller vadsomhelst.
      Det är otroligt viktigt för oss, det ger alla energi att orka med vardagen. Just nu monteras viktiga bitar av den här delen av välfärdssverige ner, eller hotas i alla fall. Sossarna vill dra in assistans, Försäkringskassan har blivit hårdare med assistansberättigandebeslut tex. Att synliggöra vad som sker och protestera är en sak alla handikappade behöver hjälp med…
      Tack för att du lyssnat och tagit till dig av den mest personliga dokumentären jag medverkat i!

      • ”Sossarna vill dra in assistans”. Ja då vet man vart du står politiskt 😉 BTW det var inte bättre under moderaternas styrelse, de om några startade trenden med dessa indrag av hjälp inom den offentliga sektorn. Borde väl ändå du ha koll på Anton 🙂

        • Hej Anna!
          Jag kan bara hänvisa till den chef på Försäkringskassan jag haft kontakt med som skriver

          ”Det finns ett regleringsbrev (styrande dokument för FK) som säger att FK ska verka för att bryta utvecklingen av antal timmar i assistansen. Det kunde man tro skulle vara något häpnadsväckande som det skulle stormas kring; regeringen ger FK i uppdrag att tolka lagen på ett annat sätt än tidigare, på ett sätt som gör att assistanstimmarna minskar. Får regeringen lägga sig i hur lag tillämpas hos domstolar och myndigheter? Nej. Är det här en stor fråga i Sverige? Nej på den också, för funkfrågor är aldrig högst på politikernas agenda, media frågar aldrig i debatterna hur man vill arbeta för att tillgodose funktionshindrades behov.”

          Noterar att ”vi” inom media inte sköter den här granskningen på bästa vis. Trodde det var Liberalerna som stått för reformen med assistans och anti-institutioner. Men kan ha fel där. Min politiska färg varierar och ska ju egentligen inte spela någon roll. I den här frågan är jag förälder till ett funkisbarn och ser bara att oavsett om vi har röd eller blå regering är ofta våra barn en belastning. Jag har också upplevt att assistansbolag funkar olika bra MEST beroende på vilka människor som jobbar där INTE om de är privata eller offentliga. Viktigast är alltså att driva verksamheten så att rätt människor kommer dit och stannar. Skitsvårt.

          Ser på ditt nickname vad du har för politisk åsikt 😉 – uppfriskande. Sist jag pratade med AFA var för SRs räkning och då ville man inte prata med mig eftersom jag var från ”borgerlig media”. Ser det som ett stort framsteg att vi nu åtminstone har kontakt 🙂

  2. Har så mkt att säga o dela m mig. Men kl är 02 och jag gillar ej att skriva från mobilen. Jag säger bara en sak: vilka föräldrar!! ????
    Grät floder från då Elis förlossning till slutet av podden. Mkt rörande ?

  3. Heja dig, heja Anna! Vilken otroligt stark dokumentär, en som faktiskt berör – utan att be om det. Vilket otroligt starkt porträtt av er familj som inte kan lämna någon oberörd. Jag måste be dig att hälsa din fru (då det här var det sättet jag hittade att nå er) att hon är otroligt stark som delar med sig av sin historia. Någon som påverkar en även om en är barnlös men med en stark oro av vad som kan hända i framtiden. Jag hoppas att ni, hela familjen, mår bra och att ni fortsätter kriga för vad som är viktigt.

  4. Jag brukar inte ha några problem med att formulera mig, men av någon anledning hittar jag inte något vettigt att skriva efter att ha hört er fina och djupt berörande dokumentär. Därför skriver jag bara tack och hoppas att så många som möjligt lyssnar på den.

  5. Tack för en otroligt fin dokumentär. Känner igen så mycket från er berättelse och är glad för att ni delat med er. Är också glad för att vi kan dela ert klip med andra som kanske inte förstår vad man går igenom som förälder till ett speciellt barn

    /pappa till barn med ovanligt (men fastställt) syndrom

    • Hej!
      Tack för dina ord! Dela PÅ! Det var en viktigt anledning till att göra programmet, som jag skrev till Kristin ovan: ”Så svårt att svara när folk i vår närhet frågar ”hur går det för Ville då?” – det här blir en sannare bild (inte alla som kan göra ett radioprogram om sitt funkisliv, men viktigt då att vår historia blir lite allmängiltig så fler kan använda den!)
      Tack för att du lyssnat!”

      Lycka till med ert barn – vi kämpar på! 🙂

  6. Denhär dokumentären är så bra på så många sätt, och alla bör lyssna! Den är bra för oss som gått igenom liknande situation, vi känner oss ofta ensamma i våra upplevelser och det är stärkande men även mycket sorg som man upplever när man lyssnar. Särskilt bra tänker jag att det är för de i vår närhet, som ”vet vad vi går igenom” men som egentligen inte förstår. Ni öppnar ert liv för lyssnaren och man känner er ångest och rädsla, vilket jag tycker är befriande och fruktansvärt på samma gång. Men framförallt så himla bra för att andra kan få en inblick i hur det känns i början när man har ett barn som inte är ”som alla andras”. Jag kände själv i början känslor av orättvisa, att varenda jävel föder friska barn och att ingen fattar vad man går igenom, dom känslorna lägger ju sig efter ett tag, det blir vardag som hos alla andra familjer. En annan vardag kan andra tycka, men vad vet vi om det? Detta är ju vårt liv, och man tänker inte på sin situation varje dag.
    För oss tog det 7 år innan våra barn fick en diagnos.
    Stort tack för denna fantastiska dokumentär, som verkligen alla bör lyssna på!

    • Hej Kristin!

      Det är fantastiskt fint att läsa dina reaktioner. Det här var ju ett av skälen till att Anna och jag ville att det skulle bli en dokumentär. Att visa på en gemenskap och också försöka visa hur vardagen ser ut. Så svårt att svara när folk i vår närhet frågar ”hur går det för Ville då?” – det här blir en sannare bild (inte alla som kan göra ett radioprogram om sitt funkisliv, men viktigt då att vår historia blir lite allmängiltig så fler kan använda den!)
      Tack för att du lyssnat!

  7. Tack alla som lyssnat. Jag hoppas att dokumentären har bidragit till en liten insikt i hur det kan vara i en annan typ av familj. Den var min intention: att sprida en uns kunskap.

    Och Christian, jag måste också svara på din fråga om det finns något man kan göra i den mån man är skyldig något. Du har redan gjort det som jag ville när jag bestämde mig för att göra dokumentären: du har lyssnat, fått inblick i vårat liv, kanske lärt dig något, kanske kan du se på oss föräldrar till funkisbarn och våra barn på ett annat sätt än du gjorde innan (utan att veta hur du såg på oss då) .
    Det är allt jag vill.
    Att alla ska lyssna och förstå.
    Tack för allt fint beröm.
    Lycka till mer era familjer.

  8. Har lyssnat på er dokumentär. Vi har själva en son med ospecificerad utvecklingsstörning och kämpar och har kämpat för att hitta en diagnos som är något mer som förklarar som kan ge oss nycklar som kan få oss att landa. Nu är han en gåta, och den där oron att det är något annat. Vår A är 5 år och jag tycker mig känna igen den där känslan som jag fick redan på BB. Han fick sin ”diagnos” när han var 3,5 år. Vi har inte gjort någon datortomografi men gjort genutredning som jag tror är en mer övergripande. Det känns som vi söker efter svar. Denna dokumentär betydde otroligt mycket för mig. Den var läkande och gav iaf mig en nyckel till vad jag behöver. Jag behöver fortsätta söka och höra om andra i deras situation även om den inte är lika för någon. Jag visste att han hade en utvecklingsstörning redan innan vi fick det utrett och jag har aldrig sörjt att han inte blev den som han kunde ha blivit, den där pojken som också skulle vara ute och leka med kompisar, som skulle uppskatta att leka med leksaker. Men jag sörjer att han inte kan berätta hur hans dag har varit.
    Nu blev det långt men vill tacka för en fin dokumentär.

  9. Hej!

    Jag blev så oerhört berörd av denna fantastiska dokumentär! Min lilla kille, E, är 3,5 år och det skulle kunna vara honom ni pratar om. Vi fick till skillnad från er svar via den stora genutredningen att det rör sig om en mutation som kallas Syngap 1 och är en relativt nyfunnen mutation (5-6 år har den varit känd). Kunskapen om att det finns andra i samma sits som en själv är stärkande, för vart man än vänder sig så är alla barn ”friska”. De känslor ni beskriver och de ord ni uttalar är även mina, jag och min man har de känslorna och säger de orden. Sorgen över att inte veta vad som kommer att hända i framtiden (trots diagnos) tar ofta överhand och man blir tacksam för minsta lilla. Jag har blivit ödmjuk gentemot livet och det krävs inte mycket för att jag ska bli nöjd!

    Det som verkligen fick mig på fall med dokumentären var när Anna beskrev hur hon och Vilmer tryckte på dörrknappen i affären tusentals gånger och sedan sprang i de automatiska dörrarna…… Det är vårt liv, tack för att ni sätter ord på det och visar att vi inte är ensamma!

    All lycka i livet till er!

    • Hej Anna!
      Stort tack för dina fina ord och för att du delade med dig. Måste kännas bra att ni, trots att det är en så udda diagnos, ändå inte är helt helt ensamma.
      Ja, dörrknappen… Alltså, så länge man har tid, tålamod och ork går det ju oftast väldigt bra. Då är livet med Ville väldigt roligt. Problemet är ju när en av de tre grejerna försvinner… 🙂

      Kramar!

    • Hej Anna,

      found your comment. If you want to, you can join our facebook group Syngap6p21.32 Family Connect on facebook. We are a group of families all over the world who take care for a Syngap1 child.
      We live in Germany for example.

      Med vänliga hälsningar
      Silke

  10. TACK Anna, för att just jag fick höra denna dokumentär när jag behövde det som mest. Alla era känslor är mina och alla ”symtom” är min yngsta sons. Alla frågor, rädslor o frustration, så otroligt otroligt skönt att höra nån annan i samma sits! Och att kunna dela med vänner och familj för att de ska få lite insyn i hur vi har det och tänker o känner. Vår kille är 21 månader, gjort en MRI vid 12 månader då vi va utomlands en längre tid som inte visade nåt. Nu väntar vi på svar på gentestet. Kan verkligen inte beskriva i ord hur mycket jag uppskattade detta program! ?
    Tack för att ni så öppenhjärtligt delar med er av ert liv!
    Stor kram

  11. Det var en stund sen du publicerade inlägget men jag snubblade in här precis nyligen och vill bara säga tack! Tack för att ni delar med er. Jag kände igen mig så mycket! Min son är 6 år och vi har precis fått svar på den genetiska screeningen. Det är en sån lättnad att de äntligen hittade någonting som faktiskt förklarar allt vi gått igenom!! Hur har det gått för er?

    • Hej Magda!
      Tack för fina ord! Kul att ni fått svar, måste kännas som ett ljus bland mycket mörker? Vi har fortfarande inte fått träff på någon diagnos. Det är kanske inte så otroligt viktigt längre men vi hoppas såklart att en dag få veta lite mer om Villes tillstånd.

  12. Hej Anton, hej Anna,
    Vi är en familj från södra tyskland och har tre barn. Kristian, Benjamin och Ilian. Benjamin är 8 år gammal och har Syngap1 syndrom.
    Jag fortsätter på engelska, eftersom jag talar bara lite svenska.
    It sounds as if our son has the same problems you discribed in your article about Vilmer. We know about the problems in organizing family-life with a special need child as well.
    If you want join our facebook group SYNGAP6p21.32 Family Connect. We are a group of familys all over the world and get in contact with each other to talk and exchange experiences.

    Med vänliga hälsningar
    Silke

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *