På fredag släpps en pod som är det mest personliga radioprogram jag varit med om – men det är min fru Anna Berg som gjort det.

P1 Dokumentär: Vilmer utan diagnos – av Anna Berg

Det handlar om vår son Vilmer och hans mycket speciella hjärna. Vilmer har en icke specifierad utvecklingsstörning vars orsak ännu inte, trots sju års utredningar, har fått någon förklaring. Vi vet att hans hjärna producerar för lite myelin, ett fett som ligger kring nervtrådarna. Saknas det går informationen i hjärnan långsamt och det gör i sin tur att all utveckling, motorisk så väl som intellektuell går långsamt. På Vilmer märks det kanske allra mest i hans talsvårigheter. Men vi vet alltså inte varför Vilmers hjärna producerar för lite myelin.

Anna har gjort programmet för att det är just en sån här dokumentär vi hade velat höra när vi var som mest oroliga över vår nya bebis. Varför vänder han sig inte? Varför är han så stel? Så tyst? Hur blir han när han blir stor? Kommer han kunna gå? Cykla? Gå i skola? Eller är han bara lite sen? Hur gör man om man blir förälder till ett handikappat barn? Orkar man? Vilket alternativ finns ens?

Det är ett naket program om våra rädslor men också om hoppet och hur livet hela tiden förändras, helt obrytt om vad vi som fåfängt försöker styra vår tillvaro tycker om det. Det blir också en bit om hur forskarvärlden ser på Vilmer. Sverige ligger långt fram inom genforskningen och den kliniskt genetiska diagnostiken och det pågår ett ständigt arbete med att fastställa nya, tidigare okända diagnoser. 2009 blev Vilmer ett av de barnen som nu ingår i studier på Klinisk Genetik vid Karolinska sjukhuset i Solna

P1 Dokumentär släpps som pod på fredag och sänds i P1 FM på söndag 15:03.